AFIPRE conmemorará el próximo jueves el Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica


El próximo jueves, 12 de mayo, la Asociación de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Osteoporosis de Puerto Real (AFIPRE), conmemorará con una mesa informativa y posterior concentración el Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica.

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En dicho acto, con el objetivo de visibilizar la enfermedad, se procederá a la lectura del siguiente manifiesto:

Hoy 12 de mayo se celebra el día internacional de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Se eligió este día en homenaje a Florence Nightingale, nacida el 12 de mayo de 1820. Fue precursora de la enfermería profesional contemporánea. Pionera ya que en esa época su rol era el de esposa y madre no el de estudiante. Tuvo que luchar contra su madre y su hermana para poder estudiar.

En la guerra de Crimea la llamaban la dama de la lámpara. En el periódico The Times decían de ella “sin exageración alguna es un ángel guardián en estos hospitales, y mientras su grácil figura se desliza silenciosamente por los corredores, la cara del desdichado se suaviza con gratitud a la vista de ella. Cuando todos se han retirado y el silencio y la oscuridad descienden sobre tantos postrados dolientes, puede observársela sola, con una pequeña lampara en su mano, efectuando sus solitarias rondas”.

En 1857 comenzó a sufrir depresión y dolencias que la llevaron a estar postrada en cama durante 50 años. Se cree que fue a causa de la fibromialgia o fatiga crónica. Por ello el día de su nacimiento se eligió para celebrar el día internacional de la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Por ella, este año quiero dedicar este día a todas y todos los pacientes de estas enfermedades que no tienen fuerzas, aquellos y aquellas que les es un mundo levantarse de la cama, aquellas y aquellos que hacer un simple desayuno se convierte en una lucha.

Por ellas y ellos estamos hoy luchando. Para que esta enfermedad tan invisible e incomprensible sea reconocida e investigada como nos merecemos.

No somos unas locas o locos, no somos unos depresivos o depresivas, no nos lo estamos inventando. Estamos enfermos y enfermas y hoy luchamos por nuestros derechos:

  • Derecho a una investigación seria y publica.
  • Derecho a un reconocimiento de nuestra discapacidad
  • Derecho a una ayuda y comprensión por parte de los profesionales sanitarios.
  • Derecho a un protocolo digno y generalizado de diagnostico.

Por todos y todas nuestros compañeros y compañeras que no pueden levantarse de la cama, por todos y todas las que buscamos fuerzas donde no las hay, por todos y todas las que siguen el día a día aguantando el dolor.

Poder andar sin dolor es una maravilla pero poder andar sin mostrar el dolor es una habilidad.

A todos ellos y ellas, una luz de esperanza, la fibromialgia o fatiga crónica no significa que la vida se ha acabado sino que ahora será diferente

Animo y fuerza a todos y todas que no ven la salida y lo ven todo oscuro.

Hoy estamos aquí por vosotros y vosotras y seguiremos luchando día a día para que tengamos la calidad de vida que nos merecemos.

FUENTE: AFIPRE

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