Un grano de arena para Germán y la Ataxia Telangiectasia


Los pequeños y sus runners contra la AT en la Maratón de Barcelona.

Germán es un niño de once años de la barriada del Río San Pedro. Un chico alegre y divertido, como nos trasladan desde su entorno, al que le apasionan los coches y el mundo del motor, algo que le ha llevado a soñar con ser piloto de carreras o policía en un futuro.

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Desde hace cuatro años, Germán disfruta por el Río San Pedro de su bicicleta adaptada, con la que sale a pasear todos los domingos y entre semana va al CEIP Río San Pedro, donde está en sexto de primaria.

Sin embargo, la vida de Germán se ve afectada por una enfermedad conocida como Ataxia Telangiectasia (AT).

¿Qué es la Ataxia Telangiectasia?

Los pequeños y sus runners contra la AT en la Maratón de Barcelona.
Los pequeños y sus runners contra la AT en la Maratón de Barcelona.

La Ataxia-Telangiectasia, también conocida como Síndrome de Louis-Barr es una enfermedad hereditaria con un patrón de herencia autosómica recesiva. Esta causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa.

El primer síntoma que se presenta es generalmente ataxia, un término médico que se usa para describir un modo de andar inestable. Los niños con Ataxia Telangiectasis (A-T) pueden ladearse cuando se paran o se sientan, y balancearse o tambalearse cuando caminan. Esto se debe a anormalidades neurológicas que afectan la parte del encéfalo (cerebelo) que controla el equilibrio. Los primeros síntomas de la enfermedad comienzan a detectarse cuando el niño comienza a caminar, generalmente entre los 12 y los 18 meses de vida. En esta etapa temprana, se piensa a veces de forma incorrecta que los niños tienen parálisis cerebral o trastornos neurológicos indefinidos.

“Corre. Frena la AT”

Ante esta situación, el próximo 19 de Febrero, y con motivo de la Maratón de Sevilla 2017, un grupo de doce corredores serán las piernas de Germán y de otros dos jóvenes más, Álex y Álvaro. “Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)”, será el lema que porten los doce runners, que se turnarán para empujar las sillas de estos tres valientes, que también tendrán que poner de su parte para “resistir” casi cinco horas de recorrido.

Los beneficios obtenidos por esta iniciativa solidaria se destinarán a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), a la que pertenecen los niños.Para colaborar con la causa se ha abierto una campaña de crowdfunding en el siguiente enlace: http://www.migranodearena.org/es/reto/14230/corre-frena-la-at–equipo-zurich-at-en-la-maratn-de-sevilla-2017/

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